Poslední zářijový víkend se na tři desítky členů Společnosti C-M-T a jejich přátel sešly v penzionu Hubertus u Karlových Varů na odborném semináři, zaměřeném na problematiku nemoci Charcot-Marie-Tooth a další otázky ze života zdravotně postižených.
My s manželkou jsme do západních Čech vyrazili už o dva dny dříve, abychom si užili ještě několik volných chvil před očekávaným narozením našeho synka. Ve středu ráno jsme s plným autem vyjeli směr Karlovy Vary. I přes nekonečnou objížďku u Rakovníka jsme do lázeňského města dorazili kolem poledne a hned jsme se vydali na návštěvu muzea a sklárny firmy MOSER. Čekala nás úžasná prohlídka nepřeberného množství skleniček, džbánů, karaf, váz, mís a dalších sklářských výrobků. Ve sklářské huti nám bylo opravdu vedro, ale vidět skláře při práci se člověku nepoštěstí každý den. Navštívili jsme i firemní prodejnu, ale stav našich peněženek nám neumožnil zakoupit si zde na památku nějaký suvenýr, ceny byly vskutku „lidové“.
Po absolvování prohlídky jsme se vydali hledat penzion Hubertus, který se měl stát na pět dní naším přechodným domovem. Protože máme dobrou navigaci, obkroužili jsme Karlovy Vary jen třikrát, než jsme konečně našli kýženě vyhlížený penzion. Uvítala nás milá paní provozní a my jsme si mohli v klidu vybalit na svém pokoji. Po krátkém odpočinku jsme se vypravili do centra města. Auto jsme nechali u hotelu Thermal a vydali jsme se po pěší zóně kolem říčky Teplá na procházku. Minuli jsme novogotickou budovu Lázně III, Mlýnskou, Tržní a Zámeckou kolonádu, a došli jsme až k Grandhotelu Pupp, kde jsme si v místní kavárně poseděli u kávy a zákusku. Na zpáteční cestě jsme pak navštívili Vřídelní kolonádu s tryskajícím Vřídlem a vyfotili se u kostela sv. Máří Magdalény a monumentální budovy Lázně I.
Druhý den jsme si udělali delší výlet. Nejprve jsme si prošli Františkovy Lázně s krásnými lázeňskými domy, kolonádou a známou soškou malého Františka. Pak jsme zamířili do Mariánských lázní, kde jsme se kromě lázeňského centra nejvíce těšili na park miniatur Boheminium. Zmenšeniny zámků Karlštejn, Červená Lhota, Český Krumlov, Kynžvart, televizního vysílače Ještěd a dalších se nám velice líbili. Po obědě jsme pak vyrazili do centra města, kde jsme obdivovali hlavní lázeňskou promenádu s pseudobarokní kolonádou, budovu Křížového pramene a zpívající fontánu. Její představení na hudbu z filmu „Tenkrát na západě“ bylo opravdu nádherné.
V pátek jsme se již těšili na příjezd našich přátel na seminář, přesto jsme ještě dopoledne alespoň na chvíli navštívili hrad Loket a zámek Bečov nad Teplou. Odpoledne se již začali trousit první hosté do penzionu a společně jsme vydrželi v družné zábavě až do půlnoci. V sobotu dopoledne byl na programu seminář s odbornými přednáškami. Doc. MUDr. Jan Krhut, Ph.D., primář Urologického oddělení FN Ostrava, nás seznámil s výsledky výzkumu urologických symptomů u pacientů s nemocí C-M-T, a zároveň požádal členy Společnosti o pokračující spolupráci v dalším výzkumu. Mgr. Eliška Geržová z Kliniky rehabilitace a tělovýchovného lékařství FN Motol hovořila o rehabilitaci pacientů s C-M-T a představila několik cviků, vhodných pro naši diagnózu. Místopředsedkyně České asociace vzácných onemocnění Kateřina Uhlíková představila ve svém příspěvku tuto nově vzniklou organizaci. Novinky z genetického výzkumu ve vztahu k nemoci C-M-T pak nastínil prof. MUDr. Pavel Seeman, Ph.D., z Kliniky dětské neurologie FN Motol. Na závěr jsem pak přítomné informoval o změnách v legislativě s ohledem na zdravotně postižené.
Po výborném obědě nás odpoledne čekala prohlídka muzea světoznámé likérky Becherovka. Byli jsme seznámeni s historií vzniku bylinného likéru, byl nám představen celý výrobní proces, a nakonec jsme ochutnali tři likéry, které Becherovka vyrábí.
Prodloužený víkend utekl jako voda a v neděli po snídani přišlo na řadu loučení. Každý z účastníků si kromě hezkých zážitků a nových informací odvážel domů i láhev Becherovky, kterou jsme dostali jako sponzorský dar.
Z reakcí všech zúčastněných vyplynulo, že se jim akce líbila, a tak nezbývá než doufat, že obdobně nám vyjdou i akce v příštím roce. Velký dík patří vedení penzionu Hubertus za vstřícnost, ochotu a skvělou péči.
PS: Jedinou stinnou stránkou akce bylo 7 lidí, kteří svůj pobyt zrušili na poslední chvíli, poslední dokonce až v pátek v 18. hodin, když jsme již večeřeli. Bylo velké štěstí, že provozní hotelu po nás nepožadovala žádný storno poplatek. Do budoucna však tato zkušenost bude znovu znamenat vybírání záloh na podobné pobyty.
Michal Šimůnek
Přednášky:
Výsledky výzkumu urologických symptomů u pacientů s nemocí C-M-T (Doc. MUDr. Jan Krhut, Ph.D., primář Urologického oddělení FN Ostrava)
Rehabilitace pacientů s C-M-T, představení připravované publikace (Mgr. Eliška Geržová, Klinika rehabilitace a tělovýchovného lékařství FN Motol)
Česká asociace vzácných onemocnění – vznik, cíle… (Kateřina Uhlíková, místopředsedkyně ČAVO)
Novinky ze světa genetiky ve vztahu k C-M-T (Prof. MUDr. Pavel Seeman, Ph.D., Klinika dětské neurologie FN Motol)
Změny v legislativě s ohledem na zdravotně postižené osoby (Mgr. Michal Šimůnek, předseda Společnosti C-M-T)
