Tento Registr kontaktů umožňuje osobám s dědičnými neuropatie zaregistrovat se a dostávat informace o studiích, které provádí INC, člen skupiny Klinické výzkumné sítě vzácných onemocnění (Rare Diseases Clinical Research Network (RDCRN)).
Při přihlášení se do Registru kontaktů budete požádáni o poskytnutí informací o vás (nebo o vašem dítěti) a informací o tom, jak vás lze kontaktovat. RDCRN bude tyto informace použít dvěma způsoby:
- Pro kontaktování osob, které by splňovaly podmínky pro účast ve výzkumné studii.
- Pro to, abychom se dozvěděli více o vaši nemoci, což těmto výzkumným pracovníkům pomůže lépe připravovat a provádět tyto klinické studie.
Tyto informace jsou shromažďovány Řídícím a koordinačním centrem pro data RDCRN a nejsou sdíleny s nikým jiným bez vašeho výslovného svolení. Budete mít možnost sdílet informace, které zadáte do Registru kontaktů RDCRN, přímo s lékaři pro studii INC a s výzkumnými pracovníky.
Jak se mohu přihlásit?
- Klikněte na níže uvedený název vašeho problému.
- Poté budete vyzváni k přečtení a odsouhlasení Dohody o autorizaci.
- Poté, co jste si přečetli a odsouhlasili autorizaci, objeví se na obrazovce formulář pro Registr kontaktů. Registr kontaktů vás požádá o informace, jako je vaše jméno (nebo jméno vašeho dítě), adresa, datum narození, místo narození, e-mailová adresa nebo položky vztahující se k vašemu problému (nebo k problému vašeho dítěte).
- Jakmile se zaregistrujete, budete také požádáni o zodpovězení dalších otázek týkajících se vašich zkušeností s nemocí.
Často kladené otázky týkající se RDCRN Registru kontaktů
Jaké jsou výhody vstupu do Registru kontaktů?
Budete:
- Dostávat novinky o nových probíhajících klinických studiích u vašeho onemocnění.
- Dostávat informace o vaší nemoci.
- Dostávat informace o činnostech od sesterských skupin majících povědomí a hájících zájmy v této oblasti.
- Mít možnost sdílet informace o sobě s vědci a s nadací, hájící zájmy pacientů.
- Můžete si vybrat a být kontaktováni přímo výzkumníky za účelem účasti na klinických studiích.
Kdo se může přihlásit do Registru kontaktů?
Doporučujeme pacientům ze všech 50 států Spojených států a každé jiné země přihlásit se do Registru kontaktů.
Jsou moje informace uchovány jako důvěrné?
Ano. Poté, co jste zadali a odeslali tyto informace on-line, budou vaše údaje uloženy v zabezpečené počítačové databázi. Žádné osobní identifikační údaje (jako je jméno, adresa, telefonní číslo) nebudou poskytnuty nikomu, bez vašeho výslovného souhlasu.
Možnost sdílet své kontaktní údaje
Nyní máte na výběr sdílet své kontaktní informace s jinými výzkumníky a se skupinami chránícími zájmy pacientů. Na základě těchto informací budou tito výzkumníci nebo skupiny moci kontaktovat přímo vás a zeptat se vás, jestli byste měli zájem o účast v nadcházejících výzkumných studiích, které by měly zlepšit naši schopnost léčit lidi s vaší nemocí. Žádné osobní identifikační údaje (jako je jméno, adresa, telefonní číslo) nebudou poskytnuty nikomu, bez vašeho výslovného souhlasu.
Odkaz: www.rarediseasesnetwork.org/INC/register/index.htm
Blanka Klouzalová
