Dne 2. 3. 2007 se členové výboru Blanka Klouzalová, MUDr. Radim Mazanec a Ing. Josef Zajíc zúčastnili semináře o specializovaných centrech pro vzácná onemocnění, který pořádal Státní ústav pro kontrolu léčiv v rámci mezinárodního projektu RAPSODY (Rare Disease Patient Solidarity), podporovaného Evropskou unií.
Blanka Klouzalová