Měsíc CMT by měl upoutat pozornost na málo známou, ale velmi rozšířenou nemoc. Charcot-Marie-Tooth společnost (CMTA) naplánovala měsíc září 2011 jako měsíc věnovaný nejčastějšímu neuropatickému onemocnění na světě.
Společně se skupinou pacientů, rodinných příslušníků, lékařů, sester a dalšího zdravotnického personálu, americká CMT společnost pořádá akci na zvýšení povědomí a rozšíření znalostí o CMT chorobě, a to na národní i mezinárodní úrovni.
Elizabeth Ouellettová z Kalifornie, hlavní organizátorka prvního výročí Měsíce CMT, je zároveň matka mladého CMT pacienta. Doufá, že tato osvěta zmírní chybnou diagnostiku a zvýší finance na podporu léčby onemocnění CMT. „Měsíc CMT je především o nastartování osvěty v informovanosti o nemoci, a to nejen pro lidi, žijící s CMT diagnózou, ale i pro desítky tisíc lidí, kteří poskytují pomoc a podporu CMT společnosti“.
Odhadem trpí CMT onemocněním 2,5 miliónu lidí. Je to progresivní porucha, která způsobuje pomalou degeneraci periferních nervových buněk, vedoucí ke ztrátě normální funkčnosti horních a dolních končetin. Také může vést ke ztrátě citlivosti a strukturálním změnám. CMT onemocnění postihuje osoby každého věku, pohlaví a rasy. Onemocnění je dosud často přehlíženo, a nebývá správně diagnostikováno.
„Po úspěchu loňského Týdne CMT chceme věnovat celý měsíc aktivitám, které zvýší povědomí o tomto vážném onemocnění“, uvedl David Hall, výkonný ředitel CMT společnosti, která sponzoruje mezinárodní Měsíc CMT. „Úsilí, které věnuje CMT pracovní skupina s příslibem spolupráce CMT komunity, pomůže dostat toto onemocnění do popředí diagnostikovaných onemocnění ve Spojených státech“.
CMT společnost byla založena v roce 1983 jako národní nezisková organizace. Společnost poskytuje hodnověrné informace a podporuje služby a výzkum pro osoby s CMT onemocněním, včetně profesionálů, kteří s nimi pracují. Vědecké a technologické postupy umožnily CMT společnosti uskutečnit urychlení výzkumu CMT onemocnění (STAR), jejichž plány vedou k léčbě CMT onemocnění v období od tří až pěti let.
Organizátoři Měsíce CMT plánují několik akcí. 10. září jsou v plánu národní aktivity, 24. září mezinárodní aktivity s cílem spojit se a podpořit povědomí o CMT onemocnění. Pracovníci v celé zemi rozeslali dopisy zákonodárcům a desítkám místních benefičních organizací s informacemi o CMT onemocnění. Navíc, dvě mimořádné osobnosti byly ohodnoceny za snahu pomoci, aby se vize Svět bez CMT stala realitou.
Přeložila: Katka Pomklová
