Vážení členové Společnosti,
průběh Valné hromady, konané dne 15. března v Praze, mě inspiroval k tomu, abych Vám sdělil několik informací o dění ve Společnosti C-M-T. Jejich zhodnocení nechám plně na Vás.
Jsem předsedou Společnosti již pět let. Je to dlouhá doba, za kterou jsme odvedli spoustu poctivé práce, pomohli jsme mnoha z Vás v nelehké životní situaci či v boji s úřady, snažili jsme se rozšířit povědomí o existenci Společnosti v široké veřejnosti a ve spolupráci s lékaři bojovat s naší nemocí. Záměrně píši v množném čísle, protože i když si někdo může myslet, že Společnost vedu pouze já a nepřipouštím žádnou diskusi, opak je pravdou. Společnost vede výbor, který volí Valná hromada. O všem, co se ve Společnosti děje, se mezi členy výboru živě diskutuje, vyměňují se názory a nakonec se také demokraticky hlasuje. Veškerá korespondence, Bulletin i další věci jsou vždy diskutovány a většinou odsouhlaseny. Pokud však někdo neuzná rozhodnutí většiny a nerespektování svého menšinového názoru prezentuje jako autoritativní a nesmlouvavé rozhodnutí předsedy, nepochopil bohužel smysl demokracie. Moje vystupování, které někteří označují jako autoritativní, bych já nazval jako rozhodné. V určitých otázkách je rozhodnosti potřeba, jako předseda nesu poměrně značnou zodpovědnost a podle toho je třeba i někdy jednat. S jistotou ale mohu říci, že ničí názor nepotlačuji a nevedu Společnost jako nějaký monarcha. Jen hlupák by si mohl myslet, že členové výboru, včetně lékařů, jsou jen loutky, které odkývají vše, co si já zamanu, nebo že se mi bojí říci svůj názor.
Jistě lze v mnoha věcech hledat kompromis a já mám čisté svědomí v tom, že tak ve většině případů činíme. V určitých věcech, např. v dotacích, jsme ale vázáni zákony, vyhláškami a dalšími opatřeními, a zde není k diskusi velký prostor. Ne proto, že bych ji nepřipustil, ale prostě proto, že nenaplnění výše uvedených směrnic by znamenalo nejen ztrátu dotačních peněz, ale i sankci za špatný, resp. nezákonný postup.
Na valné hromadě byl zmíněn Bulletin a jeho obsah. K tomu chci uvést, že do konce roku 2012 jsme byli registrováni jako poskytovatelé sociální služby – odborného sociálního poradenství, a tomu byl zčásti podřízen i obsah Bulletinu. Myslím si, že obsah Bulletinu je na vysoké úrovni, a vím, že ho čtou nejen naši členové, ale mnozí další tělesně postižení. Nejde o můj výmysl, např. redakční rada Asociace POLIO (obrnáři) je se mnou v čilém kontaktu a některé informace od nás rádi přebírají. Také články o možnostech cestování a bezbariérovosti památek jsou velmi populární. Je pravda, že některá témata z Bulletinu vypadla, nechci to zlehčovat, ale na ně se specializují jiné tiskoviny. Co nám ale chybí, jsou postřehy Vás, našich členů. Mnohokrát jsem v Bulletinu vyzýval k větší aktivitě členů, odezva však byla bohužel mizivá.
Jedna z dalších výtek byla, že přinášíme málo zdravotních témat. Neumím to posoudit, každopádně zveřejňujeme vše, k čemu se legálně dostaneme. Jsme bohužel limitováni tím, že mnoho článků vychází v angličtině a takovýto odborný text ani člověk se sebelepší angličtinou bez lékařského vzdělání nepřeloží. Dalším omezením jsou autorská práva, kde i kdybychom sebevíc chtěli, nemůžeme takový text zveřejnit. V letošním roce Vás ale snad potěší brožura o rehabilitaci pacientů s nemocí CMT. 10 let se o ní jen mluvilo a čekalo se na zázrak. V současné době je již text hotov, chybí jen fotky a koncem prázdnin bude brožura vytištěna. I když se jedná o hmatatelný výsledek a velký úspěch, znovu je podrobován kritice těch, kterým tento úspěch možná vadí.
Na závěr bych se rád zmínil o setkáních členů Společnosti. Údajně bychom se měli scházet v lázeňských městech, kde se osoby s nemocí CMT léčí, což prý neděláme. Není to pravda. Před 3 lety se uskutečnil odborný lékařský seminář v Janských Lázních, kde byl program víc než bohatý. Protože jsme si už kdysi stanovili, že lékařské přednášky budou jednou za dva roky, sešli jsme se před dvěma lety v Mikulově, o který si mnozí z Vás po prvním úspěšném setkání tamtéž psali. Loni se seminář konal v Karlových Varech, opět s velmi zajímavými odbornými přednáškami. Letošní seminář je plánován ve Velkých Losinách, dalším lázeňském městě, kde se léčí pacienti s CMT. Problém je s Klimkovicemi, kde zatím marně sháníme bezbariérové a finančně dostupné ubytování. Na každém setkání se snažím co nejvíce komunikovat s přítomnými a nikdy jsem nezaznamenal, že by byl někdo tak výrazně nespokojen s konáním akce, jak bylo prezentováno na Valné hromadě. Hezkých míst je v ČR mnoho, jen málokde se ale najde bezbariérový a finančně dostupný hotel s ochotným personálem. Pokud budu předsedou, budu navrhovat, aby se místa setkání měnila a nejezdilo se stále do stejných míst. Taktéž myslím, že je správné setkávat se nejen na Moravě, ale i v Čechách.
Vážení přátelé, pokusil jsem se odpovědět na některé věci, které snad ani nebyly vysloveny, ale visí ve vzduchu. Je jasné, že ne každého můj text uspokojí, člověk se nikdy nemůže zavděčit všem. Vedu Společnost C-M-T podle svého nejlepšího svědomí a tak, jak nejlépe dovedu. Lidé by se měli hodnotit ne podle pomluv, ale podle činů. Toto zhodnocení je na Vás.
Jak jsem uvedl výše, jako předseda mám velkou odpovědnost, nejen vůči členům, ale i státním institucím a dalším. Proto je potřeba, abych měl kolem sebe lidi, kterým věřím a na které se můžu 100% spolehnout. Tím nemyslím nějaké patolízaly, ale schopné jedince, kteří jsou ochotni pracovat a pomáhat hlavně Vám. Myslím, že máme všichni stejný cíl a ten by nás měl spojovat a ne rozdělovat. Takto si představuji svoji činnost i do budoucna. Nehodlám se handrkovat o nedůležitých věcech a opomíjet ty zásadní.
Věřím, že jednota Společnosti bude zachována, a že nenaplněné ambice a ješitnost hrstky osob nezkazí náladu nám ostatním. Krásné jaro a na shledanou na některém společném setkání.
Michal Šimůnek
PS: Budu velmi rád, když mi napíšete své postřehy, na Vaše otázky rád odpovím.
