Vážený pane ministře,
obracím se na Vás jménem pacientů s nemocí Charcot – Marie – Tooth, sdružených ve spolku Společnost C-M-T, s prosbou o jasné stanovisko ministerstva zdravotnictví ve věci prodlužování lázeňských pobytů při komplexní lázeňské léčbě.
Hereditární neuropatie Charcot-Marie-Tooth je nejrozšířenější druh dědičné neuropatie. U pacientů s CMT se postupně zhoršuje hybnost dolních a horních končetin jako následek poškození jejich periferních nervů. Svaly na periferii končetin slábnou, protože je postižené nervy dostatečně nestimulují. Dále dochází ke zhoršování funkce senzitivních nervů, které zprostředkovávají vnímání bolesti, doteku, hluboké citlivosti atd. CMT postihuje nervy, které svaly inervují. CMT vede postupně k plné invaliditě pacientů. Kauzální terapie pro pacienty s CMT dosud neexistuje. Nabízí se pouze léčba podpůrná, tj. rehabilitace a přiměřená tělesná aktivita k udržení svalové síly a vytrvalosti. Cílem rehabilitace je udržet co nejlepší kvalitu hybnosti a stability při stoji a chůzi, udržení dobré tělesné kondice a funkce kardiovaskulárního aparátu. Funkcí rehabilitace je též zachování pracovního potenciálu, samostatnosti a soběstačnosti klienta.
Společnost C-M-T v minulých letech velmi bedlivě sledovala problematiku lázeňství, já sám jsem organizoval protestní shromáždění proti uzavření dětské léčebny Vesna v Janských Lázních a byl jsem též mluvčím Krizového štábu lázeňství. Nový indikační seznam, který začal platit od letošního roku, napravil některé chyby, které přinesla nešťastná restrikce lázeňství za působení ministra Leoše Hegera. Pacienti s nemocí Charcot-Marie-Tooth mají nyní možnost jezdit na komplexní lázeňskou léčbu v délce 28 dnů, a to každoročně. Indikace VI/2, která se na naši chorobu vztahuje, zároveň umožňuje prodloužení tohoto základního pobytu o další dny. Nikde však není uvedeno, jaké důvody mohou k takovémuto prodloužení vést, je pouze stanoveno, že prodloužení navrhuje lékař předmětného lázeňského zařízení a schvaluje ho revizní lékař zdravotní pojišťovny klienta.
Z letošní praxe lázní dle informací našich členů vyplývá, že lázně k možnosti prodloužení přistupují rozdílně a s různými výmluvami možnost prodloužení odmítají. Často jako důvod neprodloužení uvádějí velké množství návrhů a malou kapacitu, jindy že nárok na prodloužení mají pouze pacienti po úrazech, a nikoli osoby s chronickými nemocemi. Jsme toho názoru, že u nemocí, kde dochází k výrazné progresi onemocnění, jako je tomu i u CMT, je prodloužení lázeňského pobytu na místě. Lázně by neměly předjímat rozhodnutí revizního lékaře a svévolně možnost prodloužení blokovat.
Vážený pane ministře, byly bychom Vám velmi vděčni, kdybyste nám mohl sdělit závazné metodické stanovisko Vašeho ministerstva v této pro nás důležité věci. Předem Vám děkujeme za odpověď.
Za výbor Společnosti C-M-T
Mgr. Michal Šimůnek, předseda
Odpověď ministerstva
Odpověď Svazu léčebných lázní ČR:
Svaz lázní je organizací sdružující provozovatele lázní. Proto by nerad suploval odbornou platformu, jíž je Společnost rehabilitační a fyzikální medicíny a navrhoval jakoukoliv změnu základní délky pobytu u této diagnózy. Můžeme se ale vyjádřit k úhlu pohledu pana předsedy na uvedenou problematiku. Jeho závěr , že lázeňští lékaři nenavrhují prodloužení léčby z kapacitních důvodů považujeme za zobecňující. Byť tento důvod v době kapacitního přetlaku nejspíš vyloučit nejde, tak naše zkušenost je opačná. Netýká se sice uvedeného onemocnění, ale princip je stejný. Lékaři zvažují přínos prodlouženého pobytu pro stav pacienta , a pokud jej považují za významný, tak jej navrhují. Upozorníme jen, že prodloužení je možné navrhnout až v posledním týdnu léčby, což je sice logické, leč organizačně nepraktické a proto příležitost na možné odstranění jedné byrokratické překážky vidíme zde. Možná to popsaný problém nevyřeší, ale rozhodně to zabrání situacím, kdy souhlas s prodloužením přijde až po odjezdu pacienta nebo v době, kdy je dotčené lůžko potvrzeno jinému pacientovi.
Pan předseda by si měl uvědomit, že revizní lékař nemůže péči ani její prodloužení indikovat. To musí zůstat vyhrazeno praktickému, odbornému a následně i lázeňskému lékaři, kteří mají posoudit aktuální zdravotní stav pacienta i potenciální přínos léčby a jejího prodloužení. Zde by stálo za zvážení, mít možnost u závažných stavů indikovat delší pobyt již v samotném návrhu.
Dodám ještě, že podle mého názoru by ani zmíněný kapacitní důvod nebyl proti smyslu efektivního poskytování zdravotní péče hrazené ze zdravotního pojištění. Argumentem je zde fakt, že prodloužením péče jednoho pacienta, se tato nedostane jinému. Tím se oklikou vracím k již zmiňované, leč stále nevyřešené problematice omezené akreditované ( smluvní) kapacity lázní. Ta ve vrcholech sezóny vede k tomu, že se pacienti nedostanou včas a v době platnosti svého návrhu do lázní, protože ty mají smluvní pojištěnecké kapacity obsazené a pojišťovny je odmítají smluvně zvýšit.
S úctou
Dr. Eduard Bláha
Svaz léčebných lázní ČR
