Vážení a milí členové,
ještě nikdy v minulosti jsme Vás neoslovili společným prohlášením, ale některé situace je třeba brát vážně a jasně se k nim vyjádřit.
V posledních dnech se objevují informace, že určitá skupina členů Společnosti C-M-T zvažuje Společnost opustit a založit si jiný spolek pacientů s nemocí CMT. Rádi bychom tyto členy požádali, aby si svůj krok rozmysleli a upustili od něj.
I když mezi námi občas byly v minulosti názorové rozepře, máme stále společný cíl – zajistit existenci Společnosti na takové úrovni, jakou si za 16 let vydobyla, a nepoškodit dobré jméno, které jsme právem získali.
Jistě není vše růžové a je mnoho věcí ke zlepšení. Vždy je možnost o věcech diskutovat a snažit se o nápravu. Diskusi se nebráníme, právě naopak. Nebylo by ale vhodné drolit Společnost na menší uskupení, která pro své členy nemohou jistě dokázat tolik, jako původní, lékaři, institucemi i veřejností respektovaná, Společnost C-M-T.
Společnost C-M-T má to obrovské štěstí, že spolupracuje s těmi nejlepšími lékaři, kteří se u nás nacházejí. Dokonce se přímo podílejí na rozvoji a směřování Společnosti.
Věříme, že nezničíme něco, co tu společnými silami 16 let budujeme. I přesto, že můžeme mít na jednotlivosti odlišné názory, v tom hlavním musíme jít kupředu společně a věřit tomu, že i díky Společnosti C-M-T a její spolupráci s lékařskými odborníky dojde i na poli medicíny k nějakému posunu a naši potomci se již v budoucnu s nemocí CMT potýkat nebudou.
Přejeme Vám pevné zdraví a pěkný zbytek léta.
Ing. Roman Folvarský
Ing. Josef Zajíc
Mgr. Michal Šimůnek
Po rozeslání tohoto prohlášení nám došlo velké množství Vašich reakcí, které byly v absolutní většině pozitivní. Moc Vám děkujeme za podporu. Pro zajímavost přinášíme i stanovisko místopředsedkyně Ivany Jandové, prof. MUDr. Pavla Seemana a též jednu reakci členů:
Dobrý den všem, jak bylo napsáno, objevily se informace, které nás přiměly reagovat. Dost jsem o tom mluvila jak s Pepou (Zajícem), tak s Michalem, a přemýšleli jsme, jak reagovat, abychom dali všem členům jasnou zprávu o tom, že slyšíme a uvítáme jakoukoliv diskusi, a fakt, že předsedou je Michal, neznamená, že ti dřívější předsedové, ale vlastně i členové jsou naprosto mimo a lhostejni k dění Společnosti. Naopak, jejich společné prohlášení mělo vyznít tak, že máme stále všichni o Společnost zájem a pokud má někdo problém nebo potřebu něco Společnosti sdělit, něco konzultovat, kritizovat nebo třeba i chválit a zrovna já, Michal nebo kdokoli ze současných členů výboru mu není „po chuti“, jsou cesty, jak se vyjádřit i právě třeba tím, že osloví „svého oblíbeného předsedu“. Nemůžeme nikomu zakázat, když bude chtít nové sdružení, jinou Společnost, ale určitě si nemyslím, že by to bylo rozumné štěpit věci nebo naopak dělat něco zbytečně dvakrát. Rozhodně uvítáme všechny připomínky, kritiku, chválu a hlavně snahu pomoct, vymyslet něco nového, něco co nás postrčí zase o kus dopředu, námět, myšlenky… prostě všechno, nechť jsou všichni členové akční, aktivní a bombardují nás tím, co chtějí změnit, vylepšit…, ale ať to píšou nebo říkají nahlas, přímo nám a ne jen mezi sebou. Určitě to bude férovější a přínosnější jednání, nebudeme muset vydávat žádná prohlášení, ale budeme se vyjadřovat přímo k věci. Všichni máme telefon, e-mail, většina facebook a minimálně dvakrát za rok se máme možnost potkat na nějaké společné akci. Chtěla jsem tím jen říct, že si moc přeji, aby Společnost C-M-T fungovala dál, tak jako těch 16 let. Mrzelo by mě to i osobně, protože to stálo trochu námahy, když jsme s Romanem obíhali úřady, abychom Společnost založili, já tenkrát vozila dceru v golfáčích a teď se těším, že třeba právě díky práci a kontaktům Společnosti C-M-T, bude moje dcera jednou vozit v kočárku moje vnouče, které už CMT mít nebude. Všechny zdravím, Ivana Jandová
Dobrý den, díky za toto prohlášení a výstižná vyjádření, připojuji se k této výzvě. Jsou to bohužel asi obtíže většiny lidských uskupení, nejen SVJ, ale i třeba pacientského sdružení. Věřím, že rozum a pravda se dříve nebo později prosadí, proto je třeba vytrvat a prosazovat, jak jste to napsali. Díky Pavel Seeman
Dobrý den, chtěla bych reagovat na výše uvedenou informaci. Velice se divím členům, kteří chtějí stávající Společnost C-M-T opustit a založit si jinou. I když se seminářů a různých akcí pořádaných touto Společností moc neúčastním, bedlivě čtu zasílané Bulletiny a snažím se být stále v obraze. Společnost velice dobře funguje a stará se jak nejlépe umí o své členy. Nejvíce obdivuji práci lékařů, kteří nepolevují v hledání řešení léčby této nemoci. Pokud zasílám dotazy, vždy mne ochotně odpovědí. To platí i pro členy, kteří se starají o dobrý chod Společnosti. Chtěla bych touto cestou všem poděkovat. Členům, kteří chtějí narušit tak vzorně fungující společnost vzkázat, aby si vše opravdu dobře rozmysleli a od svého záměru upustili. Věřím, že vše dobře dopadne. S pozdravem Miroslava Knesplová
