Dobrý den, chtěl bych ve 30 letech začít chodit na odběry krve, případně plazmy. Včera jsem byl na prvním odběru krve a vše dopadlo dobře, bez problémů. Paní primářka v nemocnici jen neznala onemocnění CMT a nevěděla, zda na tyto…

Ministerstvo zdravotnictví spustilo novou aplikaci elektronického zdravotnictví EZKarta. Ta přináší nové funkce a stává se plnohodnotnou eHealth aplikací Ministerstva zdravotnictví, která tvoří bránu k novým službám elektronizace zdravotnictví a stává se komunikačním kanálem mezi resortem zdravotnictví a občany. První zásadní…

Evropská organizace EURORDIS se už 25 let zabývá formulováním a prosazováním zájmů pacientů se vzácnými onemocněními na úrovni EU. Je také hlavním iniciátorem úsilí směřujícímu k vytvoření společného evropského plánu pro vzácná onemocnění. Zeptali jsme se jejího ředitele, Yanna Le…

Dosud byla naprostá většina léků na vzácná onemocnění dostupná jen v režimu výjimky, takzvaně na § 16. Pokud takový lék lékař předepsal, nemohl ho pacient dostat automaticky. Bylo zapotřebí požádat pojišťovnu o individuální souhlas a tuto žádost v pravidelných intervalech…

Název anonce: Výskyt kardiální autonomní neuropatie u CMT nemoci a jiných dědičných neuropatií. Délka trvání projektu: 2023-2024 Cílová skupina: pacienti s následujícími formami CMT1A, CMTX a HSN ve věku >18 let Oslovení pacientů proběhne poštou na adresy v databázi NM…

Hereditární neuropatie 2020 Hereditární neuropatie CMT 2021

Doporučení k očkování dětí proti nemoci covid-19

Možnosti rehabilitace u pacientů po prodělaném onemocnění COVID-19