Evropská organizace EURORDIS se už 25 let zabývá formulováním a prosazováním zájmů pacientů se vzácnými onemocněními na úrovni EU. Je také hlavním iniciátorem úsilí směřujícímu k vytvoření společného evropského plánu pro vzácná onemocnění. Zeptali jsme se jejího ředitele, Yanna Le…

Dosud byla naprostá většina léků na vzácná onemocnění dostupná jen v režimu výjimky, takzvaně na § 16. Pokud takový lék lékař předepsal, nemohl ho pacient dostat automaticky. Bylo zapotřebí požádat pojišťovnu o individuální souhlas a tuto žádost v pravidelných intervalech…

Název anonce: Výskyt kardiální autonomní neuropatie u CMT nemoci a jiných dědičných neuropatií. Délka trvání projektu: 2023-2024 Cílová skupina: pacienti s následujícími formami CMT1A, CMTX a HSN ve věku >18 let Oslovení pacientů proběhne poštou na adresy v databázi NM…

Hereditární neuropatie 2020 Hereditární neuropatie CMT 2021

Doporučení k očkování dětí proti nemoci covid-19

Možnosti rehabilitace u pacientů po prodělaném onemocnění COVID-19

Otázka parkovaní je pro osobu tělesně postiženou (vozíčkáře) velice důležitá neboť automobil ke své přepravě často využívá. Při parkování je potřeba zaparkovat co nejblíže objektům, které chce navštívit, či ve kterých bydlí. Z tohoto důvodu Vám dnes chceme zprostředkovat informace o vyhrazeném…

Souhrnná zpráva o stavu přístupnosti veřejné správy a veřejných služeb pro osoby se zdravotním postižením