Neuropatie – tichá epidemie moderní doby

Dne 25. 8. 2020 proběhl pod záštitou senátora MUDr. Lumíra Kantora, předsedy Výboru pro zdravotnictví a sociální politiku Senátu Parlamentu České republiky kulatý stůl na téma Udržitelnost činnosti pacientských organizací. Účastníci Kulatého stolu se shodli na důležitosti a nezastupitelnosti role,…

Vymezení role pacientských organizací ve zdravotnictví ČR

Vážení přátelé, v souvislosti s epidemií nemoci COVID-19 vám sdělujeme následující informace: Virus COVID-19 nepostihuje primárně nervový systém periferní ani centrální a není důvodu se obávat zhoršení průběhu nemoci CMT. Nemoc CMT jen výjimečně, u těžkých forem, zhoršuje dýchací funkce. Drtivá většina…

Přinášíme vám důležité informace o novém ochranném limitu na započitatelné doplatky za předepsané částečně hrazené léčivé přípravky a potraviny pro zvláštní lékařské účely, vydané na území České republiky, u invalidů. S účinností od 1. 1. 2020 je limit snížen na 500…

Distanční terapie a telerehabilitace v domácím prostředí

CMT Asociace se těší na dobu, kdy pomocí genové terapie budou lékaři schopni léčit přímo příčinu CMT onemocnění, než předepisovat léky nebo doporučovat operaci. Již jsme předpovídali možnosti, které genová terapie nabízí pro naši komunitu 2,8 milionu lidí s CMT…

Žádná země sama nemá dostatek znalostí a možností k řešení problematiky všech vzácných onemocnění. Evropské referenční sítě (ERN) jsou virtuální sítě mezi poskytovateli zdravotní péče v celé Evropě. Jejich cílem je řešit problém komplexních nebo vzácných onemocnění nebo chorob, které…

Dnes je velmi frekventované téma právo pacienta být informován. Toto právo je velmi důležité k tomu, aby pacient mohl odpovědně spolurozhodovat. Pacient musí mít dostatek vhodně podaných informací a musí mít čas a prostor pro případné dotazy. Mezi nejdůležitější pacientova…

Pacienti se vzácnými chorobami by měli mít už za půl roku ustavenou síť center s hrazenou centrovou léčbou. Řešení by se konečně mělo dočkat také odškodnění pacientů, kteří byli poškozeni nežádoucími účinky očkování. Úprava, která problematiku ošetřuje, by měla spatřit…